Coordenador de Fisioterapia do UNASP-SP contribui para Projeto de Lei em benefício de pacientes neuromusculares
O Projeto de Lei Nº 660 de 2014 foi elaborado com o objetivo de criar Centros de Referência e Tratamento a portadores da síndrome pós-pólio e de outras doenças neuromusculares, entre as quais está a Esclerose Lateral Amiotrófica, ELA, discutida e divulgada atualmente através do “Desafio do Balde de Gelo”, que tem ocupado grande espaço […]
Texto: Redação
O Projeto de Lei Nº 660 de 2014 foi elaborado com o objetivo de criar Centros de Referência e Tratamento a portadores da síndrome pós-pólio e de outras doenças neuromusculares, entre as quais está a Esclerose Lateral Amiotrófica, ELA, discutida e divulgada atualmente através do “Desafio do Balde de Gelo”, que tem ocupado grande espaço nas mídias sociais ao redor do mundo e nos meios de comunicação. A proposta que tramita na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, se aprovada, assegurará melhor qualidade de vida para muitos pacientes neuromusculares que necessitam de postos de atendimento e equipes de saúde preparadas para atendê-los.
Apenas a Síndrome Pós-poliomielite, doença que desperta novos sintomas em indivíduos que já tiveram a Poliomielite aguda na infância e passam a senti-los novamente na fase adulta, geralmente após 30 ou 50 anos, atinge aproximadamente entre 12 e 20 milhões de pessoas no mundo. Não existem estatísticas precisas sobre a quantidade de pacientes que sofrem desta síndrome no Brasil. A enfermidade passou a ser incluída no Catálogo Internacional de Doenças, CID, apenas em 2010.
O trabalho de pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo, UNIFESP, em uma equipe liderada pelo doutor Acary Souza Bulle de Oliveira e pelo doutor Abrahão Quadros, também coordenador do Curso de Fisioterapia do UNASP-SP, contribuiu para a inclusão da doença no CID-2010 e para a elaboração do referido Projeto de Lei.
Eles participaram da audiência pública realizada na tarde do dia 8 de agosto, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. Portadores de doenças neuromusculares com seus familiares, líderes de organizações de apoio, pesquisadores e autoridades se reuniram para discutir o tema e reforçar como necessidade urgente a aprovação do projeto que, se aprovado, irá permitir a implementação e instrumentalização, dentro do estado de São Paulo, de Centros de Referência e Tratamento para os enfermos, além de exigir a capacitação e orientação dos profissionais de saúde para o atendimento dessas pessoas que poderão encontrar tratamento adequado próximo às suas residências, descentralizando assim os atendimentos que atualmente se limitam à capital paulista. O projeto segue em tramitação.
por Murilo Pereira